El Frente Nacional de Enfermedades Raras llegó a la Asamblea Nacional para pedir que se instaure una ley que garantice diagnósticos, tratamientos y un presupuesto permanente para enfermedades raras.
La crisis de abastecimiento de medicinas en el sistema de salud público ecuatoriano golpea con especial fuerza a quienes viven con enfermedades catalogadas como raras. Para ellos, la precariedad no es nueva, pero en las últimas semanas se ha vuelto insostenible.
Frente a este escenario, familiares y pacientes conformaron el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador (Fener), que este jueves 20 de noviembre llegó hasta la Asamblea Nacional con un pedido urgente: una ley que les dé respuestas, recursos y visibilidad.
El grupo entregó a los legisladores una solicitud para que se retome el proyecto que ya fue presentado hace cinco meses a la Comisión de Salud. Según Félix Galarza, presidente de la Federación de Enfermedades Raras, el documento plantea bases concretas: diagnóstico temprano garantizado, equipos médicos multidisciplinarios y un presupuesto permanente para la atención de estas patologías, separado del Presupuesto General del Estado.
“No estamos empezando de cero”, insistió Galarza, recordando que la ausencia de una normativa deja a miles de pacientes en un limbo.
El Fener explica que la primera tarea para dimensionar el problema es construir un registro nacional que permita saber cuántas personas viven con enfermedades raras en el país. Las 18 organizaciones que integran el Frente registran, por ahora, cerca de 4.000 pacientes, aunque no todos requieren medicación especializada. Aun así, muchos de los tratamientos que sí son indispensables llevan semanas interrumpidos.
La falta de fármacos ya se refleja en áreas pediátricas de varios hospitales públicos. En el Baca Ortiz, por ejemplo, no hay medicinas para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV en siete niños, ni el tipo VI en otros tres. En el Carlos Andrade Marín, una niña de Portoviejo con mucopolisacaridosis tipo VI tampoco está recibiendo su tratamiento. Estas enfermedades —trastornos metabólicos hereditarios causados por deficiencias enzimáticas— requieren terapias continuas para evitar deterioros irreversibles.
Entre quienes viajaron hasta la Asamblea estuvo Isaac Pacho, un niño de Quevedo con atrofia muscular espinal tipo II. Su caso ha avanzado gracias a un medicamento aplicado cada cuatro meses; sin embargo, su madre, Marián Carcelén, advierte que solo tienen asegurado el fármaco hasta diciembre. Después de eso, el panorama es incierto. Pensar en adquirirlo por cuenta propia es prácticamente imposible: cada dosis supera los USD 80.000, y el tratamiento requiere tres al año.
El presidente de la Comisión de Salud, Juan José Reyes, aseguró que la mesa legislativa está abierta a escuchar a los pacientes y que el proyecto tendrá trámite. Mientras tanto, familias como la de Isaac esperan que esta vez la respuesta llegue a tiempo: para ellos, la diferencia entre que exista o no una ley puede ser la diferencia entre sostener la vida o verla retroceder.
